2 aprile e 2 luoghi comuni su cui ho da ridire.

2 aprile, giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo.
Leggendo i tanti articoli che compaiono in web sul tema, mi imbatto, tra gli altri, in due luoghi comuni su cui vorrei esprimere alcune considerazioni. Sono infatti ancora molti coloro i quali affermano che l’autismo rappresenta una malattia di cui si sa ancora poco, e ci si lamenta altresì della scarsa sensibilità delle pubbliche amministrazioni nei confronti della necessità di assistenza verso gli autistici e le loro famiglie.
Ed ecco allora che cosa penso al riguardo:
Non è (più) vero che sull’autismo si sa ancora poco. Sono state segnalate tante nuove possibili cause di questa malattia e del suo incremento esponenziale, ma evidentemente si tratta di verità scomode, che ledono interessi mondiali di multinazionali, interessi di medici che ricavano forti guadagni in conseguenza di certe linee di condotta che fruttano molto a loro, ma non ai bambini; si tratta di verità riguardanti iniziative prese prima e durante la gravidanza, lesive per il prodotto del concepimento, ma la cui pericolosità viene negata da chi le propone, e non accettata da chi le subisce. Dunque, se da una parte è vero che dell’autismo non si sa ancora tutto, è altrettanto vero però che ogni volta che qualcuno segnala una possibile-probabile causa, lo si mette sbrigativamente (o interessatamente) alla gogna, gogna oggi mediatica, e dunque ancora più efficace per chi vuole zittire, infangare, censurare.
Lo stesso vale per le iniziative terapeutiche. Ce ne sono alcune che ormai da tempo si sono dimostrate efficaci (risultati documentati alla mano) ma vengono spesso respinte, derise, negate, sia perché proposte da altri e non da chi vorrebbe essere l’unico a decidere, sia perché contrastanti gli interessi di altre lobbies della terapia che si autodefiniscono uniche scientificamente validate, sia perché tante volte sono le stesse famiglie di autistici a non voler seguire indicazioni scomode sia pure efficaci, ma disturbanti gli equilibri domestici.
E veniamo alle consuete lamentele sulla carenza delle istituzioni e della sanità pubblica. Chiarisco subito che non voglio giustificare le manchevolezze delle amministrazioni e dei politici, ma a chi ha il grave onere di ritrovarsi un figlio autistico, farei notare che -come nella maggior parte degli eventi della vita- bisogna innanzitutto saper badare a se stessi, senza stare sempre ad aspettare che siano gli altri a risolverci i problemi. Con questo, ripeto, non assolvo le carenze del pubblico, ma esorterei a mettere al bando il vittimismo, e a rimboccarsi le maniche in prima persona, imparando anche (perché no?, pure leggendo quanto ho scritto sopra) a distinguere ciò che può aiutare da ciò che danneggia, a distinguere l’alleato anche se scomodo e irritante, dal nemico lupo vestito da agnello.

Ma tutto questo non viene dalle istituzioni, non viene dai legislatori, non viene dagli autoreferentisi “scientificamente validati”. Viene dalla capacità di ogni singolo uomo, padre, madre, cittadino, di capire a chi credere e a chi no.

2 aprile. Giornata mondiale dell'autismo

Dopo più di trent’anni di foniatria, dedicata ampiamente anche all’autismo e alle sindromi ad esso collegabili, mi sento in diritto e in dovere di esternare alcune riflessioni.

Nel sempre più affollato mondo dell’autismo ho visto raggiungere risultati brillanti e progressi inaspettati, grazie a professionisti veri che hanno studiato e combattuto questa patologia con grande abnegazione, impegno serio, e soprattutto disinteressato. Per disinteressato intendo dire con mani libere, libere da condizionamenti terapeutici dettati da metodiche “di moda”, mani libere da pesanti e minacciose ingerenze di lobbies farmaceutiche e loro numerosi servi che continuano a voler dettare che cosa può causare l’autismo e che cosa no, continuando a mandare al macello tanti bambini che se esaminati e trattati con modalità ispirate a una maggiore onestà mentale e meno affermazioni dogmatiche e minacciose, oggi sarebbero sani e non danneggiati. Ho visto professionisti seri aprirsi al dialogo, rendersi disponibili al confronto con altri operatori, li ho visti mettersi in discussione, accettare consigli e critiche, e non abbaiare con minacce e derisioni (come è invece abitudine di altri) contro chi la pensava diversamente.
Di contro, ovviamente, ho visto ignoranti cialtroni arroganti, promuovere la proprie posizioni come uniche e sole attendibili, volendo far credere di essere gli unici depositari della verità, non sapendo dire altro che le idee di chi la pensa diversamente, non erano “scientificamente validate”, come se una validazione scientifica dipendesse solo da consessi che, soprattutto sul suolo italico, sono formati quasi del tutto da medici e operatori vari, posti nei rispettivi ruoli universitari e decisionali, quasi esclusivamente per ereditarietà (le cattedre che passano da padre in figlio, da nonno a nipote, alla faccia della vera meritocrazia), o dipendesse da quanto sancito dai servitori della case farmaceutiche che oggi più di ieri continuano a scrivere i “sacri testi” e le leggi che regolamentano la sanità.
Questo era solo un piccolo esempio di che cosa, secondo me, può aiutare la ricerca (quella vera) e le terapie per le varie forme di autismi, e di che cosa invece può rappresentare la benzina sul fuoco di questa terribile patologia, dura da affrontare, è vero, ma non invincibile, come si vuol far credere da parte di chi non è capace di combatterla con successo, o non vuole ammettere che potrebbe aver ragione anche chi la pensa diversamente, soprattutto se con il conforto documentato dei risultati.

 

Festa del papà. Grazie a chi mi ha scritto questo

Grazie di cuore alla cantante-allieva-terapista del mio gruppo, che oggi mi ha inviato questa mail che mi ha accarezzato l'anima:
"...È vero che sei il papà di ..., ma che ti piaccia o no, a mio avviso sei anche il papà di tante voci rinate grazie a te (anche la mia) e di bimbi che hanno potuto affacciarsi al mondo in modo cosciente e consapevole grazie alle tue cure. Non sarai il loro padre biologico, ma è grazie al tuo aiuto, al tuo lavoro instancabile, alla tua passione e anche alla tua ambizione, che quelli che hanno avuto fiducia e hanno creduto in te, ce l'hanno fatta, e con te hanno vinto! Per tutto questo, gli auguri di buona festa del papà oggi te li faccio anch'io! Smack!"

Incontro su AUTISMI e IPERATTIVITA'

Venerdì 24 marzo, a Napoli,  Via Belvedere 113, ore 17, incontro conferenza sul tema AUTISMI E IPERATTIVITA'.
Ingresso gratuito.

Alimentazione e disturbi della comunicazione. Convegno

Sabato 11 marzo 2017
Città della Scienza. Via Coroglio 104. Napoli. "Gnam Village"

I CAMBIAMENTI ALIMENTARI NEL TRATTAMENTO DEI DISTURBI DELLA COMUNICAZIONE

A cura della Fondazione Govoni in collaborazione con Massimo Borghese, Foniatra

PROGRAMMA

Ore 9,00. Registrazione dei partecipanti 

Ore 9,30. Presentazione della manifestazione e dei programmi della Fondazione Govoni.

Marcello Milone. Giornalista. Presidente della Fondazione. 

Ore10,00. Cambiamenti alimentari e trattamenti biomedici dei disturbi dell’attenzione, della comunicazione, del metabolismo e di altre patologie.

Elke Arod. Direttore Istituto Stelior di Ginevra. 

Ore11,00. Integrazione degli interventi alimentari e metabolici con i trattamenti foniatrico logopedici educativi nell’autismo e negli altri disturbi del linguaggio e della comunicazione.

Massimo Borghese. Foniatra

Ore12,00. Pausa.

Ore12,15. Interventi del pubblico e discussione.

Ingresso gratuito.  

Buonismo da strapazzo

Nel corso di una serata cosiddetta di beneficenza per un’associazione che si occupa di ragazzi con problemi (diciamo chiaramente: handicap), ho ascoltato ancora una volta, come in altre occasioni, una delle persone intervenute a parlare, che diceva più o meno questo: “I ragazzi con autismo sono speciali, meravigliosi, hanno tante capacità, hanno tanto da insegnarci, e noi dovremmo entrare nel loro mondo, trovando le modalità comunicative più conformi alle loro caratteristiche e alle loro esigenze, per poter metterci in rapporto con loro…”
Ebbene, rispondo NO, non sono d’accordo con questa visione buonistica, fiabesca, poetica, ma tanto lontana da una realtà che io vivo quotidianamente, e che forse, tanti di quelli che parlano come descritto sopra, conoscono solo in piccola parte, di riflesso, di poetismo, ma non di realismo.
A queste persone che parlano di “entrare noi nel mondo degli autistici”, vorrei far sentire ciò che ascolto ogni giorno da genitori disperati, i cui figli autistici non parlano, non comunicano, si picchiano sulla testa, gridano e piangono per tante ore, ruotano continuamente le mani, non guardano negli occhi, si fanno la cacca addosso, non stanno fermi un attimo…
Vorrei far sentire le preghiere disperate dei genitori di questi bambini, che mi chiedono e mi implorano di tirar fuori i figli dall’inferno dell’autismo.
Ma davvero credete che gli autistici siano tutti bimbi belli, dall’aria angelica, capaci di disegnare in modo meraviglioso, e che vivono felici nel loro paese delle meraviglie?
Venite a vedere quei numerosissimi autistici che invece sputano, gridano, si mordono le mani, hanno dolori e impazziscono non solo per le sofferenze fisiche ma anche perché non possono dirlo, e non perché non vogliono, ma perché non ne hanno i mezzi. Ed io anziché cercare disperatamente di insegnare loro a parlare, dovrei “entrare nel loro mondo”, perché sono tanto bellini e carini, e possono insegnarci tante belle cose?
Ma scendete da quei piedistalli di ignorante buonismo e finto poetismo, venite a vedere che maledetto dramma è l’autismo, e soprattutto andate a chiedere a quei genitori che farebbero di tutto perché il loro figlio parlasse, che cosa pensano delle vostre teorie rosee e idilliache!
Sono trent’anni che studio, lotto, mi impegno a combattere questa malattia e altre simili, e soltanto quando dopo sacrifici e sforzi ben diversi dal “penetrare nel mondo chiuso di chi non parla e non comunica”, sono riuscito a veder cambiare tanti bambini che vivevano in quello stato da incubo, e ho visto finalmente sorridere anche i loro genitori, mi sono reso conto di aver compiuto qualcosa di buono, ricordando una frase che ho sempre fortemente condiviso: “Se mi ami davvero, non accettarmi come sono”. 

Non una logopedia qualsiasi, ma Logopedia

Non è una distrazione tipografica aver scritto la parola logopedia, la prima volta con l’iniziale minuscola, la seconda con la maiuscola.

Mi riferisco molto specificamente e chiaramente a ciò che dico alla fine di ogni visita foniatrica quando indico la necessità di un intervento logopedico.
Solitamente il paziente, o la famiglia del bambino che ha bisogno di questo tipo di presa in carico, mi chiede dove possa trovare il più possibile vicino alla sua abitazione, un operatore o un centro di logopedia a cui rivolgersi. Domanda tutto sommato legittima, considerando la necessità di ottimizzare tempi e distanze da coprire, in una vita che ormai per tutti ha ritmi incalzanti e agende sempre piene di impegni.
Eppure devo necessariamente soffermarmi su una distinzione fondamentale per la buona riuscita di un trattamento abilitativo riabilitativo.
“Non una logopedia qualsiasi”, “Non una logopedista qualsiasi”, sono solito aggiungere; ma una Logopedista con la L maiuscola, perché il recupero di un bambino con gravi (o anche meno gravi) patologie, passa necessariamente attraverso un lungo, intenso, e ben sfruttato periodo di lavoro di alta qualità e professionalità.
Se parliamo di autismi, di paralisi cerebrali, di disturbi del linguaggio e della comunicazione collegabili a turbe comportamentali, non basta, come si suol dire, “qualche seduta di logopedia”, ma una presa in carico tempestiva, intensiva, e affidata a una o più figure professionali altamente competenti, esperte, e disposte a una grande abnegazione. Questa specifica non è un accessorio opzionale, ma una condizione senza la quale non si possono coltivare molte speranze e aspettative di risultati.
Naturalmente, la posizione che sto assumendo al riguardo, preclude la mia disponibilità alla collaborazione con una altissima percentuale di operatori della riabilitazione, ossia quelli che hanno scelto il mestiere di logopedista, psicomotricista, educatore, per trovare subito un lavoro a impiego fisso in un centro di riabilitazione che garantisca più o meno lo stipendio a fine mese, contando più sui numeri dei casi presi in carico, piuttosto che sulla reale qualità e capacità di intervento da parte del dipendente, così come sulle reali possibilità di ottenere risultati al di là di qualche sporadico miglioramento di alcuni aspetti del profilo comunicativo di un bambino autistico, perché “tanto dall’autismo non si guarisce”, come diabolicamente si continua a sostenere da parte di molti, forse e soprattutto perché è più comodo farsi scudo di questa affermazione per giustificare una preliminare presa di distanze dalla possibilità di ottenere grandi risultati, piuttosto che mettersi in gioco su un terreno difficilissimo, dove altri, però, hanno ottenuto successi maggiori.
Altri, che invece non sono i “mestieranti”, ma i “professionisti veri” della riabilitazione, della Logopedia (questa volta con la L maiuscola).
Quanto sto esprimendo e dichiaro quotidianamente, mi rende alquanto impopolare e scomodo, anche antipatico, potremmo dire; ma sono solito anche ribadire che il mio cliente è il paziente, ed è nel suo interesse che devo parlare, suggerendo senza inutili acrobazie diplomatiche, ciò che veramente può risultargli utile.
Conosco bene le realtà che ci circondano, non commetto l’errore di fare di tutt’erba un fascio, ma non chiudo neppure gli occhi davanti alle centinaia e centinaia di volte in cui ho visto logopedisti (la maggior parte, non ci si offenda se lo dico) preferire la comoda strada dell’impiego a posto fisso e stipendio fisso, dove non viene richiesto altro che puntualità e raccolta di firme di frequenza presso il centro, piuttosto che la meno comoda e più impegnativa strada del costante aggiornamento professionale (non quello del commercio degli ECM, altresì definiti crediti formativi); aggiornamento basato invece su un vero studio e approfondimento di ciò che realmente occorre per migliorare se stessi, ponendosi costantemente in discussione, confrontandosi, e accettando di prendere in carico patologie sempre più difficili e impegnative, senza nascondersi dietro frasi del tipo “il bambino non è pronto per la logopedia”, oppure “tanto da questa patologia non può venir fuori”.